“关爱玻璃人”，让爱不罕见

        有这么一小部分人，他们像玻璃一样磕碰易碎，只是轻微擦伤或瘀伤，可能就出血不止，严重的可能会死亡，因为他们患上了一种罕见疾病——血友病。他们甚至和成骨不全症等疾病的患者一起被称为“玻璃人”。

什么是血友病

        血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血疾病，由相应的凝血因子基因突变所致，男性发病，女性传递。分为凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏的血友病A和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏的血友病B两种。
临床表现
1.出血及出血相关症状：包括出血部位的疼痛、活动及功能障碍等。
2.出血所致损伤相关症状：反复的出血引起的累积损伤，如反复关节肌肉出血引起的关节病变、关节残疾或假肿瘤。
3.治疗相关症状：血友病患者接受不安全治疗或因自身基因等因素在接受治疗后产生的并发症。如血源传播性病毒感染（乙肝、丙肝及HIV感染等）、凝血因子Ⅷ及Ⅸ抑制物。
如果出现以上表现，需及时就医，以诊断或除外血友病及其他遗传性出血性疾病。

日常如何防护

1.中医干预
中医称血友病为“血溢病”，认为其属先天性疾病，自幼生即有之，而后天诱发因素为外因。内因责之先天禀赋不足，肾精气不足，血脉脆弱，外因责之后天调补不当，或饮食、七情内伤，或六淫外感，或金刃创伤等。
中医治疗轻型或中间型者，宜健脾补肾治疗，以改善体质，预防出血。重型者，出血严重，多见肌肉或关节自发出血，重在止血治疗。同时，重型患者出血之后，留体为瘀，宜活血化瘀治疗。本病时常瘀血与出血并见，故止血勿忘行瘀，活血不能伤血。疾病久治不愈者，多属于虚证，应以健脾益气摄血或补肾填精为主。

2.起居适宜
动作轻柔，剪短指甲，衣着宽松，谨防外伤及关节损伤；
避免应用扩张血管以及抑制血小板聚集的药物；
进行必要手术时，应先补充凝血因子，纠正凝血时间直至伤口愈合；
适当做安全、合适的不负重运动，如游泳和骑自行车。

3.饮食调理
慎吃鱼类及坚硬食物，防止食道或牙龈被刺伤，导致大量出血，危及生命；
鱼肉、海鲜、黑木耳等因含有抑制血小板聚集成分，尽量少吃；
多吃含蛋白质、容易消化及富含维生素的食物，如蛋黄、动物肝脏，以及茄子、菠菜、白菜等新鲜的蔬菜；少吃粗纤维及刺激食物，如竹笋、辣椒等。

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